患病失明五年后 25岁的视障者成为志愿者-新华网
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2024 08/13 09:30:55
来源:齐鲁晚报

患病失明五年后 25岁的视障者成为志愿者

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石亚瑄在山东省图书馆进行盲文打印工作。

  石亚瑄总是闲不住。人们在山东省图书馆见到她时,她不是坐在一台装有读屏软件的电脑前把汉字转换成盲文,就是站在一台盲文打印机前把打印好的学习资料装订成册。。

  其实,和那些受助者一样,石亚瑄也是一位视障者。五年前,刚过完20岁生日的她因颅底骨纤维异常增殖压迫到了视神经,先后6次手术也没能为她留住光明。失明后的石亚瑄如何走出困境?她又如何从一位需要帮助者变成了助人者?8日,记者在山东省图书馆,听她讲述了自己和盲人朋友们的故事。

  打印盲文的视障志愿者

  8月8日9点,在先后转乘两次公交后,石亚瑄和妈妈来到了山东省图书馆。

  这个脸上常常挂着笑,扎着一把低马尾,穿着干净连衣裙的女孩,就像个可爱的邻家姑娘,看上去和其他女孩没什么差别。但仔细观察会发现,她的眼眸有些低垂,手里的工作更多是靠摸索。

  在无障碍阅览室的电脑前,石亚瑄在摸到鼠标之后,轻轻坐了下来。她先是把一份电子学习资料转化成盲文,然后跟随读屏软件的声音,开始左右开弓调节字体、行间距。当她摁下“打印”按钮时,一旁的盲文打印机也就开始了工作。

  这里是全国唯一能为视障人士免费打印盲文的地方,但由于盲人出行困难,这里的设备常常处于闲置状态。机缘巧合下,石亚瑄来到了无障碍阅览室,并结识了这里的负责人李鑫,“当老师问我愿不愿意来图书馆做志愿者的时候,我立刻答应了。我从没想过自己也能从一个接受别人帮助的人,变成一个帮助别人的人。”

  去年6月至今,石亚瑄义务帮助视障人士打印盲文已有一年多了。在这一份份盲文背后,她看到了各种各样的成长故事。其中不仅有配音员、初中生、高中生,也有学习法律或备考四六级的大学生。她感觉在和这些同学一起成长。

  让石亚瑄印象深刻的,是一个初中男孩。这个男孩每周都会发来一些电子资料,让她帮忙打印。从最开始的初中历史、初中数学、初中语文,到后来的高中必背文言文、高中历史串讲、名著,她能明显感觉到小男孩的不断进步。

  还有一位准备考研的法学生发来求助,希望她能帮忙打印一本《中华人民共和国民法典》。接到需求的第二天一早,石亚瑄就赶到了无障碍阅览室。从早上8点一直到下午4点多,即便是中午吃饭,也要保证打印机连续不断地工作着。终于,一本近800页的《中华人民共和国民法典》盲文版被打印出来了。

  三个小圆片,意味着装订一张盲文纸。一年多的时间,石亚瑄已经积攒了近两大袋圆片,这些都是她和盲人朋友们互相激励的美好印记。如今,她所提供服务的对象已遍布全国各省份。

  每当收到每一个诉求,石亚瑄首先会去网络上搜索书籍的电子版,通过转换软件将文字转成盲文版,再一一打印、校对、装订和打包。李鑫老师再根据对方的地址,联系快递邮寄。

  厄运突降

  谁曾想过,这个看上去很阳光的女孩,也有过一段撕心裂肺的黑暗时光。

  2017年,和当年被录取的58万山东高考生一样,石亚瑄也心怀憧憬地考入了心仪已久的山东交通学院轮机工程专业。在日复一日的琐碎日常中,石亚瑄度过了美好的大一生活。直到2018年11月2日,那天是石亚瑄生日。“在生日过后的几天,我的眼睛突然感觉到了不舒服。”

  “当时,我心里非常恐惧。”一开始,石亚瑄想瞒着家里,她担心说出来之后,会被妈妈责备学习太拼命或经常玩手机,于是一直忍着不说。直到后来,发现两只眼睛逐渐对不上焦了,她才在慌乱之下向老师打听哪里有眼科医院。

  查完脑部CT后,大夫一开始盯着片子看,后来一直皱眉叹息,这让石亚瑄有种很不好的预感。因为那段时间,她已经出现了反复头痛和间歇性呕吐。当被告知“孩子,你还是去大医院看看吧”时,石亚瑄感觉神经“砰”地一下断开了。

  得知这个消息后,石亚瑄的第一反应是“可能瞒不住了,必须要告诉家里”,但当时马上就要期末考试了,于是她决定上完这学期,再和家里坦白。但坚持几天后,石亚瑄发现视力正一天天下降,头疼也愈加严重。因此她选择在一天中午告诉妈妈这个坏消息。

  石亚瑄回忆道:“电话另一端,妈妈强忍着哽咽跟我说:孩子,赶快回家,我现在就给你去齐鲁医院挂号。”

  经检查,石亚瑄被确诊为颅底骨纤维异常增殖,直径大概5厘米,压迫到了视神经、视交叉神经、脑干垂体等一系列组织。石亚瑄还记得,在第一次手术闭眼之前,有好多医生围着自己,往她身上扎针。可当她再睁开眼的时候,就发现之前伴有黑点的眼睛,已经完全看不到了。

  与此同时,石亚瑄发现之前消失了一段时间的头痛,又开始复发了。伴随着眼睛肿胀,她也一直在呕吐。等再去复查,骨纤维异常增殖又增大了。不得已,她们又联系医生做了手术。

  就在这样“切了长、长了切”的恶性循环中,石亚瑄感觉实在坚持不住了。

  妈妈的白发

  母女俩经多番打听,了解到了质子放疗技术。但当她决定选择做质子放疗,却被告知:右眼仅剩的光感,也有可能因放疗受损。

  “我犹豫了,因为我真的舍不得。”在做放疗的前一个星期,石亚瑄走遍了想看这个世界最后一眼的所有地方,“我想用这仅剩的光感,再看看我的家人,看看我的好朋友,看看我以前的学校。我记住了他们每个人长什么样子。”

  就这样,完成心愿后的石亚瑄回到了医院。前后接受了27次放疗,遏制了病情的发展。不过,她的视力却受到了影响,“刚做完放疗那会儿,两只眼睛几乎全部失明。”

  那段时间,被封闭住的不仅是石亚瑄的视力,还有她的内心。因为手术,石亚瑄左耳也失去了听力,因此每当妈妈问“要不要出去走走”,她就假装听不到,“我可以一星期甚至几个月都不说一句话,只有吃饭时才会走出我房间的门。其他大部分时间,我要么躺在床上,要么躲在墙角默默流泪。”

  就在石亚瑄沮丧崩溃,找不到活下去目标时,她被妈妈送去了姥姥姥爷家。偶然一次,当听到姥姥悄悄对姥爷说“咱闺女头上白发怎么这么多”的时候,石亚瑄才意识到,短短两三年时间,妈妈的一头黑色秀发已经花白。

  “我知道白发是怎么来的,是每一次妈妈劝我好好吃饭,劝我出去锻炼走走,劝我呼吸一下外面的新鲜空气的时候,我一次次冷漠拒绝她、跟她闹脾气,可能就是在这段时间里,妈妈的白发不知不觉长了出来。”石亚瑄说,瞬间,她感觉被现实狠狠地扇了一个巴掌。

  从那以后,石亚瑄开始尝试和家人接触,也尝试着走出家门到外面活动,呼吸一下新鲜空气。渐渐地,她的脸上有了笑容,“虽然一开始的笑是强烈伪装出来的,但后续我就有了发自内心的笑。”

  重新上路

  时间是最好的解药。当习惯了长时间的黑暗生活之后,石亚瑄心底产生了疑问:其他在社会上正常工作的盲人,他们是怎么生活的呢?

  带着这个疑问,石亚瑄询问了一家购物店的盲人。令她惊奇的是,随着手机读屏软件的出现,可以把手机文字以语音朗读的方式读出来,从而能够让视障人士通过听的方式来阅读手机上的内容。

  当捡起了很多年没有碰的手机、再一次登录微信的时候,排山倒海的消息随之涌入,上面清一色都是老师同学对她的关心。收获感动的同时,石亚瑄心里冒出一个大胆的想法:既然手机都可以用了,那我能不能借助辅助工具完成上学的梦想呢?

  2018年,查出颅底骨纤维异常增殖之后,石亚瑄向学校提交了休学申请。时隔四年,她申请复学。过去她就读的是轮机工程专业,是需要进行精密机械制图的纯理工专业,对视力要求非常高。于是,她借机提出了转专业申请。

  幸运的是,在山东交通学院领导和老师的帮助下,石亚瑄成功转入了法学专业,成了2021级的法学生。但由于她是大二转来法学专业,和同学有一年的差距。为补足差距,石亚瑄利用一切可能的时间进行补课。经过努力,石亚瑄每门课考试成绩都达到了学校要求的标准。

  学习之余,石亚瑄又思考,除了使用计算机辅助工具学习外,盲人平时该如何进行饮食起居呢?

  机缘巧合下,她接受了一个中途视障人士的培训。在这期间,她学会了定向行走、无障碍出行、无障碍做饭,甚至是去超市购物。训练最后一天,石亚瑄被带到了山东省图书馆,并被无障碍阅览室里的盲文学习工具深深吸引住了。

  “当时,我知道自己在盲文摸读方面有很大欠缺,如果以后想用盲文试卷考试,就要提高摸读能力。”后来,在和无障碍阅览室负责人一次次交流的过程中,石亚瑄逐渐了解到,山东省图书馆可以免费为全国视障人士打印电子资料,“一开始,我只是这些读者中的一员,也会要求老师帮我打印几份。后来,我发现图书馆只有一名老师在负责这个项目,并且供不应求。熟悉之后,老师问我愿不愿意来图书馆做志愿者。”

  就这样,石亚瑄和山东省图书馆的无障碍阅览室结缘,并因此结识了不同省份的盲人朋友。

  等秋季开学,石亚瑄就升入大四了。报名了9月的法考后,她向济南市司法局打电话申请用计算机读屏软件来考试,并得到了支持,“这意味着,我将作为济南市的第一个盲人考生参加法考,非常期待。”(文/片 巩悦悦 实习生 常新越)(完)

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